Italy Belarus for Children

In queste pagine raccogliamo le storie e le testimonianze di bambini che hanno bisogno più di altri del nostro aiuto. Sono storie drammatiche che vorremmo non esistessero, vorremmo pensare che sono solo immaginarie, ma non è così, purtroppo, e la sofferenza di questi bambini è anche la nostra sofferenza. Mettiamo queste pagine per stimolare iniziative che possano, in qualche modo, alleviare i disagi di questi bambini, che pur senza colpe affrontano ogni giorno una strada difficile, sempre in salita. Ognuno di noi, con un minimo sacrificio paragonabile a un piccolo passo del cammino della nostra vita, potrebbe far compiere a questi bambini un salto immenso verso un'esistenza meno sofferente.

La storia di E....

E. ..... è una ragazzina nata sana, senza problemi particolari, nel 1992, in Bielorussia. Nel 2000 si è svegliata una mattina con le dita di una mano ricurve senza riuscire a distenderle. Nel giro di qualche ora è ritornata alla normalità. Poi nel giro di un anno circa ha iniziato a lamentare contratture alle articolazioni, ha perso progressivamente, prima l'uso di alcune dita, poi dell'intera mano. Successivamente i problemi si sono estesi agli arti inferiori con necrosi, difficoltà a camminare, dolori, assottigliamento delle ossa, in particolare bacino e anca. La sua situazione sta progressivamente peggiorando. Le è stata diagnosticata una malattia molto rara nota con il nome di Mucopolisaccaridosi.

Dalle informazioni che siamo riusciti a raccogliere pare che contro questa malattia non ci siano, allo stato attuale, cure particolarmente efficaci.
La famiglia è disperata, si è rivolta a noi per chiederci aiuto, è disposta a tutto pur di tentare qualsiasi cosa per alleviare le sofferenze alla figlia.
Il Comitato Italy Belarus for Children si è attivato per aiutare questa ragazza.

"Nel corso del viaggio che fatto in Bielorussia nel marzo del 2008 ho avuto la fortuna di conoscere personalmente E. ..., una splendida ragazzina che ogni genitore sognerebbe di avere per figlia, che mi ha trasmesso una emozione grandissima e una vitalità ineguagliabile. Ho scoperto che è molto brava a dipingere. Lei mi aspettava, forse con ansia, forse con speranza, o forse solo per farmi il regalo più bello che io abbia mai ricevuto: questo quadro dipinto con le sue mani, su una stoffa qualsiasi, con colori intensi ed espressivi di una grande voglia di vivere, per me ha un valore inestimabile. Un dipinto che custodirò per sempre come il più bel ricordo che abbia mai portato dalla Bielorussia. Grazie E. .... "
Angelo

16 maggio 2009 Il viaggio della speranza
Dal marzo 2008, quando incontrai E.... in Bielorussia, la sua storia mi colpì molto. Sapeva di avere una malattia rara di quelle che non consentono aspettative. Ci siamo dati da fare per portarla in Italia per eseguire una diagnosi precisa, individuare con certezza la tipologia di malattia e verificare le possibilità di cura. Quando siamo partiti con questa iniziativa solidale, totalmente privata, non pensavamo potesse essere tanto complicato, ma l'impegno di alcune persone di questo comitato e l'interessamento dell' Associazione Italiana mucopolisaccaridosi e malattie affini AIMPS Onlus, tramite il suo Presidente Flavio Bertoglio, ci ha permesso di portare a compimento questo progetto. Dopo mesi e mesi di lavoro che ci ha portato a dover affrontare anche molti intralci burocratici, finalmente E.... è arrivata all'aeroporto di Milano Maplensa. Era da più di un anno che non la vedevo, sapevo che era la prima volta che volava e questo la preoccupava un po', ma la sua straordinaria voglia di lottare ha sopraffatto ogni timore. Eccola! Con la sua piccola valigia, le inseparabili stampelle, la mamma premurosa che l'accompagna, lo sguardo smarrito che esplora il grande terminal, un susseguirsi di emozioni anche da parte nostra, l'icontro, gli abbracci, gli occhi lucidi, la speranza mai abbandonata di un futuro meno severo. Mi mostra subito con fierezza un dipinto, quello che vedete a fianco, ... è per me ..., in segno di gratitudine, un altro bellissimo regalo dopo quello dello scorso anno. Trascorriamo un tranquillo week end e ci prepariamo per la settimana successiva intensamente programmata per gli accertamenti sanitari nei vari centri malattie rare specializzati.

La diagnosi

Fin dai primi accertamenti è emersa sempre più chiara la diagnosi: mucolipidosi di tipo 3, una variante della famiglia delle malattie degeneative ma meno invalidante della mucopolisaccaridosi. E. ... ha appreso che con adeguata terapia farmacologica e cicli di fisioterapia appropriati a potrà ottenere un sensibile migliaramento della qualità della vita. Sarà inoltre monitorata periodicamente ed eventualmente sottoposta alle nuove cure prodotte della ricerca scientifica.

Il rientro
Siamo di nuovo all'aeroporto di Malpensa, è arrivato il momento del rientro in Bielorussia. Abbiamo trascorso due settimane insieme, qualche giorno siamo anche riusciti a trascorrerlo al mare sulla riviera Romagnola. Per noi è stata senza dubbio una esperienza straordinaria che ci ha sicuramente migliorati, per lei, speriamo, una possibilità in più di migliorare la qualità della sua vita.

Ringraziamo tutti coloro che ci hanno aiutato in questa iniziativa, in particolare l'AIMPS Onlus (Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini), nella persona del suo Presidente Flavio Bertoglio.